Jeho štyri a pol ročnej dcére diagnostikovali rakovinu zatiaľ, čo jeho manželka čakala druhé dieťa. Bez prestávky v práci absolvoval liečbu na oddelení, a po jej ukončení založil rodičovskú organizáciu Deťom s rakovinou, n. o., ktorá oslávila piate výročie svojho pôsobenia na Klinike detskej hematológie a onkológie (KDHaO) NÚDCH. Prečítajte si príbeh Petra Mituru – výnimočného otca z detskej onkológie.
Seriál rozhovorov s tromi výnimočnými otcami pacientov detskej onkológie na Kramároch vznikol pri príležitosti Dňa otcov 2021.
Pracoval som po nociach, keď dcéra spala
Onkologické ochorenie dieťaťa spôsobuje výpadok v domácnosti, zrútenie fungujúcich procesov, zníženie príjmu rodiny, a predovšetkým stres i strach nepredstaviteľných rozmerov. Pravidlá KDHaO v roku 2015 z bezpečnostných dôvodov nedovoľovali tehotným mamám absolvovať liečbu spolu s dieťaťom. „Manželka bola na rizikovom tehotenstve, preto som musel absolvovať hospitalizáciu s dcérou a zároveň – ako jediný živiteľ rodiny – pracovať aj z nemocnice. Väčšinou po nociach, keď dcéra spala. Home office vtedy nebol samozrejmosťou, ale pracoval som v nadnárodnej organizácii a zamestnávateľ mi vyšiel v ústrety. Pri dcére som sa striedal s mamou a mal som veľkú podporu od manželky,“ vysvetľuje.
Peter hovorí, že počas liečby bolo jeho jediným cieľom vytvoriť dcére podmienky, v ktorých by priebeh zvládla čo najlepšie: „Dieťa bolo malé a prežívalo presne to, čo rodič, kopírovalo ho. On je ten, kto mu dáva najväčšiu podporu napriek tomu, že sám bojuje s vlastnými pocitmi a nevie, ako sa má správať. Nedá sa na to pripraviť, pretože to neočakávame, ale prvým krokom k čomukoľvek, je prijať informáciu a stav,“ dodáva.
Liečba je všade rovnaká, líši sa len prístup personálu a prostredie
Po diagnostikovaní rakoviny bol – ako každý rodič, ktorému sa zrúti svet – ochotný urobiť čokoľvek. Preto hľadal rôzne možnosti liečby v zahraničí. „Zistil som, že liečebné protokoly sú všade rovnaké. V Bratislave by moja dcéra dostala rovnakú liečbu ako v Rakúsku, Nemecku či Švajčiarsku. V porovnaní s vyspelými krajinami bol rozdiel len v prístupe personálu a nemocničnom prostredí,” hovorí.
Profesijne pochádza z komerčného prostredia a dnes vraví, že komunikácia a medziľudské vzťahy na klinike neboli ani zďaleka na úrovni vyspelých firiem. Situáciu pripisuje nedostatočnému vzdelávaniu personálu v oblasti mäkkých zručností. „Popri odborných medicínskych školeniach, ktoré zdravotnícky personál absolvuje, sa im nedostáva vzdelávanie zamerané na komunikáciu, vzťahy, zvládanie špecifických a kritických situácií ako v rámci oddelenia, tak smerom k pacientom – rodičom a deťom. Je dôležité, aby ovládali základné princípy komunikácie, vedeli reagovať, správať sa, zvládali stres, kritické situácie, pracovali v tíme, ale aj predchádzali vyhoreniu. Tieto veci nemali odkiaľ vedieť, pretože sa im nedostávala rovnaká starostlivosť ako v moderne fungujúcich firmách. Ľudia sú najcennejším materiálom každej organizácie, treba do nich investovať a vzdelávať ich, aby boli spokojní.“
Poukazuje aj na dôležitosť organizovania neformálnych teambuildingových podujatí, vianočných večierkov či oceňovania zamestnancov a vyzdvihovania individuálnych výkonov. „Personálu treba povedať o cieľoch, plánoch a vypočuť si ich názor aj mimo pracovného prostredia. Každý zamestnávateľ chce, aby ľudia chodili do práce s radosťou, pretože sa to prenáša ďalej. Vtedy si svoje zamestnanie vážia a rozumejú, že budujú niečo viac. Nedrží ich v ňom len finačné ohodnotenie, ale aj súbor prostredia, nehmotného ohodnotenia i toho, ako si ich v práci vážia a prispievajú k ich osobnostnému rozvoju,“ uzatvára.
Deťom s rakovinou, n. o.
Vďaka prednostke kliniky – doc. MUDr. Alexandre Kolenovej, PhD. – ktorá v tom čase stážovala v USA na jednej z najlepších kliník pre detskú onkológiu, využili medzinárodný formát podpory a konzultovali ďalšie postupy liečby jeho dcéry. „Na konci našej liečby, keď sa prednostka vracala zo stáže, ma oslovila, či by sme nezaložili rodičovskú organizáciu. Cieľom bola podpora liečených detí, sprevádzajúcich osôb, osveta detskej rakovine a – v neposlednom rade – podpora fungovania KDHaO. Počas liečby som sa na to nesústredil, ale po nej som videl, že sú tu rodičia, ktorí čiastkovo pomáhajú. Nosili dary, vybavenie, riešili opravy… Všetko z čistého nadšenia a chuti pomôcť. Chýbala tomu však koncepcia a systémovosť.“ Peter podporil prednostkin nápad a ako rodič odliečenej pacientky založil spolu s rodičmi neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou. Po splnení podmienok sa neziskovka stala členom medzinárodnej organizácie Childhood Cancer International (CCI), ktorá zastrešuje viac ako 170 rodičovských organizácií z 90 krajín na piatich kontinentoch sveta.
Jeho cieľom bolo založiť organizáciu s jasnou koncepciou, dlhodobým fungovaním a počiatočnou realizáciou Dennej kliniky: „Chceli sme, aby to bola domovská organizácia, ktorá sa bude vzájomne dopĺňať s klinikou aj nemocnicou. Musí fungovať strategicky, dlhodobo, šíriť povedomie o problematike, mať jasné meno aj značku či byť súčasťou medzinárodnej organizácie CCI. Okrem toho sme si za ciele stanovili aj poskytovanie materiálnej pomoci, školení a seminárov pre personál, psychologickú pomoc pacientom aj rodičom. Chceli sme postupne prerábať, dopĺňať sa so štátom a lobovať v zahraničí. Nezabudli sme ani na podporu odliečeným deťom v podobe odovzdávania cien a slávnosti po ukončení liečby,“ popisuje vznik neziskovky.
Sám spomína, že začiatky neboli ľahké a každý prispel tým, čo mal, počnúc obyčajnými kancelárskymi potrebami: „Zozbierali sme nadpolovičný počet rodičov a s týmito cieľmi sme založili neziskovku. Dali sme do toho, čo sme mali, kým sme nezačali fungovať, zbierať 2% z daní a komunikovať navonok aj dovnútra. Potom začali pribúdať spolupráce aj partnerstvá. Dnes je to už päť rokov a vidíme, čo všetko sa nám podarilo vybudovať,“ spomína.
Foto: Denná klinika na KDHaO
Rakovine netreba vymýšľať krajšie názvy
S rakovinou vo svojom okolí ma dnes skúsenosť takmer každý, no problematika detskej rakoviny je oveľa citlivejšou témou, o ktorej sa tak často nediskutuje. Vzniku názvu a loga preto predchádzali konzultácie s viacerými rodičmi aj odborníkmi z oblasti komunikácie a marketingu. Cieľom bolo otvoriť verejnú diskusiu, pomenovať problém a zbaviť sa tabu. Peter hovorí, že inšpiráciou bolo zahraničie: „U nás sa často používa odbornejšie spojenie – onkologické ochorenie. Všade vo svete je to rakovina. Je tu, úspešnosť jej liečby sa stále zvyšuje, deti ňou dokážu vo veľkej väčšine prejsť a vrátiť sa do života. Preto znie názov našej neziskovky – Deťom s rakovinou. Je to jasné, presné a adresné. O rakovine sme začali rozprávať ako o normálnej súčasti života. Nikto za ňu nemusí sedieť v kúte. Deťom treba skvalitniť prostredie a proces liečby a pomôcť im zaradiť sa späť do života. Netreba pred tým zatvárať oči.“
Plnenie cieľov je o pláne a postupnosti
Na začiatku mala neziskovka menšie ciele. Chceli sme zlepšiť komunikáciu problematiky, prispieť k vzdelávaniu personálu, materiálne pomáhať a vybudovať Dennú kliniku. Neskôr, keďže Oddelenie veľkých detí bolo vtedy relatívne čerstvo zrekonštruované, sme začali kompletnou prerábkou Oddelenia malých detí. „Mali sme síce veľa nápadov, ale nemali sme zamestnancov, len nadšencov a jedného štatutára. Postupne sme začali vytvárať štruktúru organizácie, projekty, partnerstvá, komunikáciu v online priestore a začali sme rásť,“ vysvetľuje.
Foto: Oddelenie malých detí na KDHaO
Dodáva, že po piatich rokoch vidí síce rodičovskú, ale profesionálne fungujúcu organizáciu s jasnými cieľmi a princípmi. Sme etablovaní na trhu, máme vybudované meno, logo, partnerstvá a podporujúce subjekty. Snažíme sa dostatočne komunikovať, čo robíme, čo sa už podarilo vybudovať i zrealizovať. Naša organizácia stojí na vlastných nohách a dokáže realizovať veľké projekty, podporovať oddelenie aj jednotlivé rodiny. Na druhej strane dodáva, že tento míľnik je aj príležitosťou k aktualizácii: „Vidím vízie a nápady, ktoré stále máme a chceme ich splniť. Rovnako, ako vidím aj priestor na ďalší rast v rôznych oblastiach. Viem si predstaviť, že organizácie, ktoré na Slovensku pôsobia v tejto oblasti, by si v budúcnosti mohli oveľa viac pomáhať. Je to proces,“ uzatvára.
Rodičia musia mať prístup k informáciám
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou dnes nešíri osvetu len medzi verejnosťou, ale aj medzi rodičmi na oddelení. Po nástupe dostávajú tlačeného Sprievodcu so všetkými informáciami ohľadom liečby a okrem nej sú dostupné aj osobitné brožúry o konkrétnych typoch ochorení či špeciálne nutričné plány. „Najťažšie bolo prežiť moment, kým som sa ako rodič dokázal opäť naštartovať. Je dôležité uvedomiť si, že veci treba riešiť dopredu a nesústrediť sa na to, čo sa už udialo. Veľkou výhodou rodičov, ktorí sú na oddelení v porovnaní s minulosťou je, že dnes dostanú všetky informácie prístupnou formou, je na to vybudovaný proces aj prostriedky. Hlavným zdrojom viac nie sú názory a skúsenosti iných rodičov v kuchynke či na chodbe. Dnes sa nemusia rozhodovať medzi dezinformáciami a fantastickými spôsobmi liečby,“ vysvetľuje.
Rola otca sa nemení, je oporou manželke aj dieťaťu
Rozhovor vzniká pri príležitosti Dňa otcov. Vo svojom odkaze otcom na detskej onkológii poukazuje na individuálne prežívanie každého z nich: „Na niektoré veci sa my muži pozeráme s nadhľadom a dávame do toho menej emócií. Otcovia majú byť bezpečným prístavom. Rodine majú dodávať istotu, že spolu dokážeme zvládnuť všetko. Aby to ustáli na onkológii, musia prijať diagnózu, absolvovať liečbu a sústrediť sa na budúcnosť. Brať rakovinu ako súčasť života a fungovať,“ odkazuje.
„Doma – dnes už s úsmevom – datujeme obdobie pred a po rakovine. Zrazu sa nám zmenil život. Žili sme v zaužívaných štandardoch a plánovali si veci vo svojej bubline. Keď sa to stalo, všetko sa zrútilo a svet i hodnoty sme si museli vyskladať nanovo. Padli sme na dno, prežili žiaľ aj bolesť, ale keď to prešlo, znovu sme začali žiť normálne vnímať svet dokonca krajšie, vážiť a vychutnávať si momenty a to, že sme.“
PETER MITURA
Na otázku, či existuje pozitívny moment niekoľkoročnej liečby odpovedá, že priemerný rodič v normálnom živote nemá šancu stráviť so svojím dieťaťom toľko času. „Dcéra ma mala stále pri sebe, boli sme veľakrát a na viac dní zatvorení v jednej izbe. Pochopil som, aké dôležité sú niektoré vzťahy rodiča a dieťaťa, vzájomné vnímanie a energie. Ženy to možno cítia prirodzenejšie. Ja, ako muž, som sa veľa krásnych vecí takto naučil,“ uzatvára.
Petrova dcéra má dnes 11,5 roka a je úspešne odliečenou pacientkou zaradenou do života. Peter je už 5. rok členom správnej rady neziskovej organizácie Deťom s rakovinou a stojí pri kľúčových rozhodnutiach a projektoch. V blízkej budúcnosti čaká neziskovku komplexná modernizácia Oddelenia veľkých detí. Podporte ju dobrovoľným príspevkom na účet – SK94 0200 0000 0036 0736 6854 alebo prostredníctvom portálu Darujme.sk. Staňte sa pravidelnými darcami, a pomôžte vrátiť deti do života.
