Peter je mladý začínajúci lekár, ktorý sa u nás na klinike liečil na osteosarkóm. Počas štúdia sa angažoval v Klube detskej nádeje a pomáhal aj neziskovej organizácii Deťom s rakovinou. Darina je študentkou 6.ročníka lekárskej fakulty Univerzity Komenského a zároveň je pacientkou po terapii Hodgkinovho lymfómu. Čo majú spoločné? Obaja boli na celoeurópskom summite v Budapešti.
O čo na tomto summite išlo?
P: Išlo o prvý európsky summit organizácie Youth Cancer Europe. Mladí ľudia z celej Európy sa stretli v Budapešti, aby diskutovali o problémoch, ktorým každodenne s onkologickou diagnózou čelia. Patrí k nim finančná diskriminácia, duševné problémy, fertilita po liečbe alebo cezhraničná zdravotná starostlivosť.
Čo vás tam najviac nadchlo a naopak – najviac znepokojilo?
P: Páčilo sa mi, ako veľmi boli účastníci zapálení pre dobrú vec. Mnohým sa podarilo presadiť pozitívne zmeny v ich krajinách.
D: Napríklad v Belgicku, po 10 ročnej remisii ochorenia, vyliečený pacient nemusí uvádzať, že prekonal onkologickú diagnózu napr. v prípade, že mu to poškodí pri získavaní hypotéky, poistenia, adopcii detí a podobne. V prípade detských pacientov stačí interval 5 rokov.
Predstavili nám stránku FutureProofing Healthcare, ktorá hodnotí každú EÚ krajinu na základe 5 znakov – prístupnosť, zdravotný status, inovácie, kvalita a odolnosť – pre konkrétnu diagnózu. Momentálne je dostupná pre karcinóm prsníka. Veľmi príjemne ma prekvapila situácia na Slovensku a naše hodnotenie v terapii karcinómu prsníka, ako aj otázka zachovania plodnosti. Niečo, čo je v niektorých krajinách dokonca zakázané, máme zadarmo a pacienti pred terapiou, ktorá môže ovplyvniť ich plodnosť, majú možnosť dať si zamraziť pohlavné bunky.
A znepokojilo?
P: Najviac asi situácia v niektorých východoeurópskych krajinách, kde chýbajú v nemocniciach základné lieky a nemajú napríklad ani CT-čka. Títo pacienti často cestujú obrovské vzdialenosti, aby si kúpili v zahraničí drahé lieky, v tom horšom prípade si to ani nemôžu dovoliť. Ďalším veľkým (celoeurópskym) problémom je starostlivosť o duševné zdravie pacientov. Takmer každý onkologický pacient má psychické problémy či už počas liečby, alebo po nej. Napríklad depresívnu poruchu, úzkostnú poruchu či poruchy spánku. Ich diagnostika, liečba a prevencia je absolútne nedostatočná.
D: My sme spolu s mojou spolubývajúcou rozoberali nedostatky zahraničnej zdravotnej starostlivosti ako napríklad nedostatok informácií, zlá komunikácia s lekármi a dosah na ekonomiku jednotlivých krajín.
V čom bol summit pre vás prínosný?
P: Okrem pekných zážitkov a nových priateľstiev som si odniesol mnohé poznatky o tom, ako funguje komplexná starostlivosť o mladých s onkologickým ochorením vo vyspelých krajinách a kde by sme sa mohli u nás doma zlepšiť.
D: Summit bol pre mňa veľmi inšpiratívny. Aj ja som zistila, čo u nás funguje a čo, naopak, potrebuje zlepšenie.
Vedela by si uviesť príklad?
D: Napríklad poskytnúť pacientom návod, napríklad formou webovej stránky alebo brožúrky na jednoducho pripraviteľnú, zdravú stravu a primeranú fyzickú aktivitu, čím môžeme zlepšiť efektivitu terapie. (Pozn. Nezisková organizácia Deťom s rakovinou vydala informačné brožúrky, ktoré už niekoľko rokov výrazne pomáhajú rodičom pacientov zorientovať sa v náročnej situácii. Informujú ich o jednotlivých diagnózach, liečbe, ale aj ako sa napríklad majú pacienti správne stravovať, čo všetko ich počas liečby môže prekvapiť, na koho sa majú obrátiť a pod. Všetci rodičia alebo starší pacienti dostávajú brožúrky hneď po príchode na kliniku.)
Čo by ste po tejto skúsenosti zo summitu vedeli odporučiť slovenským pacientom?
P: Mladí ľudia s onkologickým ochorením by si určite mali prečítať dokument White Paper. Sú tam identifikované najdôležitejšie problémy, ktorým budú kvôli onkologickému ochoreniu v živote čeliť. Ide napríklad o spomínanú finančnú diskrimináciu či možnosti zachovania fertility (plodnosti) po liečbe. Je dobré si zistiť, aké majú v týchto oblastiach možnosti na Slovensku.
D: Dôležité je vedieť, že vyliečením boj úplne nekončí aj keď to najhoršie máme za sebou. Treba však myslieť aj na vedľajšie účinky terapie, ktoré sa prejavia až neskôr ako duševné problémy, diskriminácia v poistení a podobne. Treba si o tom veľa naštudovať. Ale všetko sa dá zvládnuť.
Plánujete sa v budúcnosti zúčastniť aj ďalšieho takéhoto summitu?
P: Určite sa rád zúčastním aj v budúcnosti. Európsky summit by sme chceli mať každý rok. Počas roka ostávame s ostatnými v kontakte, vymieňame si informácie, výsledky prieskumov a rady ako postupovať pri riešení problémov. Celosvetový summit sa plánuje na rok 2021, ale miesto konania je ešte predmetom debaty.
Zastúpenie Slovenska je veľmi dôležité, aby sme boli v centre diania a o rok sa mohli s kolegami podeliť, aké pozitívne zmeny sa nám podarilo uskutočniť na národnej úrovni.
D: Určite. Veľmi rada.
Nicol Rácová
