Už 20 rokov sa špecializuje na navrhovanie obchodných domov. Po skúsenosti s pobytom na detskej onkológii prispel k inovácii procesu liečby a pomohol vybudovať Dennú kliniku. Jeho architektonické štúdio dlhodobo pomáha modernizovať prostredie KDHaO na Kramároch. Roman Halmi – otec odliečeného pacienta Riška – o dvojnásobnom absolvovaní liečby onkologického ochorenia a dlhoročnej spolupráci s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou.
Seriál rozhovorov s tromi výnimočnými otcami pacientov detskej onkológie na Kramároch vznikol pri príležitosti Dňa otcov 2021.
Otvorené dvere pre rodiča a maximum domácej liečby
Prvá liečba Romanovho syna sa začala pred takmer desiatimi rokmi a na parametre nemocnice a spôsoby liečby v tom čase spomína ako na prežité. Pochádzali zo 70. rokov a nevyhovovali pacientom, rodičom, ani personálu. Zásadnú zmenu vníma po príchode prednostky doc. MUDr. Alexandry Kolenovej, ktorá – ako sám hovorí – začala veci radikálne meniť. „Zažil som liečbu podľa aktuálnych protokolov ale starým spôsobom komunikácie, z ktorej som mal pocit, že ako rodič som na príťaž. Prednostkin prístup bol opačný. V úzkej spolupráci s rodičmi chcela dostať čo najviac detí domov. Zaviedla metódu otvorených dverí a zadala jasnú požiadavku – aby pacienti trávili čas v nemocnici len za účelom absolvovania úkonov.“ Vedenie nemocnice na to vyčlenilo tmavé priestory v administratívnom trakte na -2. poschodí. „Urobili sme, čo sa dalo. Vyčistili sme priestor, vpustili dnu svetlo a zvyšok sme prispôsobili potrebám a požiadavkám dennej kliniky, aby tam čo najviac pacientov mohlo absolvovať jednodňové úkony bez nutnosti hospitalizácie,“ dodáva Roman.
Priestory Dennej kliniky počas rekonštrukcie
Priestory Dennej kliniky po rekonštrukcii
Až dnes rozumiem, ako fungujú lekári
Hospitalizácia dieťaťa na onkologickom oddelení je šokom pre každého rodiča. Roman si dodnes presne pamätá, ako sa cítil počas prvého kontaktu s oddelením. „Bolo to horšie, ako som si predstavoval. Diagnózu nám lekári oznámil veľmi citlivo, nechali nám chvíľu na predýchanie, ďalej to už pokračovalo v inom režime. Človek tam ide so zdrvujúcou správou a čaká, že všetci sa sústredia na riešenie jeho situácie. Realita je iná. Pre personál je to bežný život. Každý deň im vzniká niekoľko takých prípadov a všetky sú rovnako dôležité,“ vysvetľuje.
„Netreba sa na nich pozerať ako na vlastnú rodinu. Oni to s vami nemôžu prežívať, inak by po niekoľkých pacientoch odišli pracovať inam. Na druhej strane je dôležité počúvať ich. Nie sú bezcitní, deťom chcú pomáhať, len my rodičia im niekedy nerozumieme. Keď nám oznámili Riškovu diagnózu, nemali sme čas vstrebať to. Dieťa čakalo a lekári ho museli začať liečiť hneď. Po odsúhlasení postupov sa na nás začali sypať neodborné podnety a názory zvonku. Bolo veľmi ťažké rozumieť tomu a zorientovať sa.“ Dnes priznáva, že hoci mu to samému trvalo dlho, v jeho dôvere voči lekárom nastal výrazný posun k lepšiemu.
Kúpanie v nerezovom dreze a spánok na stoličke
Prostredie detskej hematológie a onkológie malo v tom čase rekonštruované časti spoločných priestorov a relatívne nový mobiliár na izbách pacientov. „Detská onkológia na tom bola v porovnaní s inými klinikami dobre, no ja na jej priestory spomínam ako na hrozné. Prvýkrát som kúpal 1,5 ročného syna v niečom, čo pripomínalo nerezový kuchynský drez. Všetky hadičky a obväzy mi to ešte viac sťažovali a vôbec som nevedel, čo mám robiť. Človeka to vytrhne z bubliny a dlhoročnej komfortnej zóny. Ako introvert som sa ocitol v prostredí, ktoré som vnímal ako nepriateľské a nerozumel som, prečo sa odrazu nemôžem vrátiť k svojmu bežnému životu.
Na jednej izbe boli v tom čase ubytovaní aj traja detskí pacienti s rodičmi. Každý rodič mal k dispozícii stoličku a úzku skrinku, do ktorej sa musel zmestiť s osobnými vecami niekedy na dva dni, inokedy aj na mesiac. „So spaním to bolo všelijaké. Riško bol malý a postele mali dospelácke, tak som si k nemu ľahol tak, že som mal nohy vyložené na stoličke a vyspal som sa. Dnes som už opäť rozmaznaný bežným životom. Stačí, že sa trochu nevyspím a celý deň sa mi potom zdá byť rozbitý. Keď si to porovnám s vtedajšími zážitkami, je to smiešne. Často sme s ostatnými rodičmi rozmýšľali, prečo priestory detskej onkológie nie sú ani trochu vkusné a prijateľné pre ľudí. Aj to viedlo k neskoršej modernizácii oddelenia malých detí.“ V rámci nej má dnes každý rodič k dispozícii rozkladacie kreslo na spanie a vlastnú kúpeľňu v rámci izby.
Priestory Dennej kliniky počas rekonštrukcie
Priestory Dennej kliniky po rekonštrukcii
Sme rovnakí ľudia, ako tí vonku – smejeme sa aj hádame
Hospitalizované rodiny sa ocitajú v izolácii od okolitého sveta. Život pre ne naberá úplne iný smer a riešia problémy, ktoré bežní rodičia nemusia. Roman spomína na momenty prekvapenia, ktoré prvé dni vôbec nevnímal. „Pozitívny šok nastal, keď som zachytil humor iných rodičov. Pohoršoval som sa, ako sa môžu v ich situácii smiať. Mnohí mali deti s vážnejšími diagnózami ako môj syn. Postupne som si uvedomil, že od ľudí vonku sa nijako nelíšime. Dokážeme sa spolu smiať a rozprávať o čomkoľvek.“
Popisuje situácie, ktoré boli také absurdné, že jediné, čo mohol v danom momente robiť, bolo zasmiať sa nad tým, čo práve musí prežívať. „Zažil som 6 ľudí v jednej malej izbičke. Počas celej noci som musel merať PH a zapisovať objem synovho moču, nosiť bažanta do kúpeľne a všetkých doslova prekračovať. Normálny človek by sa zosypal, fakt sa to nedalo. Celá situácia bola šialená. Mohli sme sa z nej len smiať. Cítil som sa ako v tábore a hoci sme boli ráno nevyspatí, museli sme fungovať ďalej,“ vysvetľuje.
Počas hospitalizácie nadviazal niekoľko priateľstiev s inými rodičmi, no spomína aj na rozporuplné chvíle, keď sa sám dostal do konfliktu s rodičmi i personálom kliniky. „Samozrejme, že som sa dostal aj do konfliktov, ale už počas hádky som si uvedomoval, že zrejme je aj ten druhý človek na dne svojich síl. Všetci sme v sebe mali veľa stresu a niekde sa prejaviť musel. Konfrontácie vnímam ako prirodzenú súčasť života na oddelení“ dodáva.
Svoje dieťa som nemohol nechať v takejto situácii
Riško má dnes 11 rokov, je úspešne odliečeným pacientom a okrem jaziev mu nezostali žiadne stopy. Liečbu absolvoval dvakrát, pretože leukémia sa mu po roku vrátila. Roman spomína, že najhoršie bolo vrátiť sa na oddelenie s vedomím, že šance sa radikálne znižujú. „Nevedeli sme, prečo sa rakovina vrátila. Riško bol v skupine s nízkou pravdepodobnosťou relapsu. Zároveň sme už vedeli, čo nás čaká a ja už som neveril žiadnym šarlatánom. Riešili sme len liečebný protokol a dodržiavali presné postupy. Počas prvej liečby sme boli schopní uveriť čomukoľvek. Druhýkrát sme plne dôverovali lekárom a nikomu inému.“
Na otázku, čo mu pomohlo prekonať celé obdobie odpovedá, že ako otec, ktorý má so svojim synom veľmi dobrý vzťah, si nevedel predstaviť, že by ho v takejto situácii nechal samého. „Počas prvej liečby som 3 mesiace nebol v práci. Nezaujímalo ma to a netrápilo. Mali sme šťastie, že sme si to „mohli dovoliť“ – lebo som nemal šéfa. Samozrejme neskôr sa moja dlhodobá absencia prejavila a aj v práci išlo všetko akosi ťažšie. Obzvlášť náročné je to pre rodičov, ktorí sú zamestnaní a nemôžu jednoducho zmiznúť a vrátiť sa po pár mesiacoch.“ Súčasťou druhej liečby bola aj transplantácia, ktorú Riško absolvoval v Prahe. Roman spomína aj spoluprácu a súčinnosť tímu Transplantačnej jednotky na KDHaO, ktorý sa o Riška postaral a poskytol potrebné zázemie. „Transplantácia so sebou priniesla úplne nové prognózy aj riziká, no napokon to pre nás malo šťastný koniec. Rodičom ako ja by som odkázal, aby vnímali svetlo na konci tunela. Bohužiaľ, nie vždy sa k nemu podarí dostať, ale nech je to vždy ich cieľom. Všetky situácie a stavy sú dočasné. Netreba sa zamýšľať nad vecami, ktoré sa už udiali, ale sústrediť sa na ďalší postup a dôverovať lekárom,“ dodáva.
Zabudnúť je nezmysel
Roman je dlhoročným partnerom v rámci modernizácie KDHaO. Je rodičom, ktorý sa svoju minulosť nerozhodol vytesniť. Považuje to za nezmysel a takmer nemožné: „Po prvej liečbe som chcel zabudnúť. Lenže na kontroly musíte chodievať na týždennej báze, a potom mesačnej a vlastne stále. Každú bežnú chorobu riešite s onkológom. Po druhej liečbe boli naše vzťahy s personálom kliniky úplne iné. S prednostkou doc. MUDr. Alexandrou Kolenovou sme konzultovali všetko, ja som sa nemal obavu opýtať sa a ona ochotne vysvetľovala. Jej prístup zmazal v mojich spomienkach veľa negatívnych zážitkov. Vznikol vzťah, ktorý sa nedal uťať a dnes rozumiem, prečo so mnou klinika chcela spolupracovať. Architekt, ktorý proces liečby na podobnom oddelení nezažije na vlastnej koži, nedokáže od stola nakresliť funkčný plán obnovy. Mne nebolo treba vysvetľovať, na čo slúžia ktoré priestory. Mali sme veľkú komunikačnú výhodu,“ uzatvára.
„So stratou sa asi vyrovnať nedá, no sám na sebe vidím, že návrat k bežnému stereotypu časom zmaže aj tie horšie zážitky. Musíme ísť ďalej a riešiť iné veci. Život všetko utrasie, vyžehlí a zmení.“
ROMAN HALMI
Architekti Roman Halmi a Martina Müllerová pripravujú projekt kompletnej rekonštrukcie oddelenia veľkých detí. Prispieť na modernizáciu kliniky môžete dobrovoľným príspevkom na účet neziskovej organizácie Deťom s rakovinou – SK94 0200 0000 0036 0736 6854 alebo prostredníctvom portálu Darujme.sk. Staňte sa pravidelnými darcami, a pomôžte vrátiť deti do života.
